Samenwerking als sleutel tot betere toegang weesgeneesmiddelen

Tijdens de bijeenkomst werd duidelijk hoe belangrijk samenwerking is. In deelsessies gingen deelnemers met elkaar in gesprek over thema’s als vergoedingsmodellen en de versterking van de rol van patiënten. Ideeën werden gedeeld over het opzetten van nationale of zelfs Europese registers, en er werd besproken hoe patiënten niet alleen betrokken moeten worden, maar als volwaardige gesprekspartners moeten kunnen meebeslissen.

Denken buiten bestaande kaders

De A-teams, die al bestaan sinds het begin van dit project in 2023, presenteerden hun resultaten: een visiedocument en een menukaart met alternatieve vergoedingsmodellen. Tijdens een panelgesprek over deze vergoedingsmodellen werd de noodzaak benadrukt om buiten bestaande kaders te denken. “Wat we willen bereiken is een tussenoplossing, een middenweg tussen de uitersten”, zoals één van de deelnemers het verwoordde.

Vertrouwen als basis

Carla Vos, algemeen directeur VIG, benadrukte dat vertrouwen de basis is voor vooruitgang. Wantrouwen tussen partijen heeft te lang samenwerking in de weg gestaan. Nu lijkt er ruimte te ontstaan voor meer openheid, en daardoor meer vertrouwen.

“Wanneer mensen even loskomen van hun vaste posities, ontstaan er creatieve ideeën,” zei Cor Oosterwijk (VSOP) na de bijeenkomst. “De uitdaging is om die ideeën binnen het bestaande systeem tot echte verandering te laten leiden.”

Een duidelijke consensus

De bijeenkomst eindigde met een duidelijke consensus: zet door, blijf samen aan tafel, en er moet een verantwoordelijkheid komen vanuit de overheid, door middel van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Alleen dan maken we echte stappen voor patiënten met zeldzame aandoeningen.