Cees’ unieke verhaal: leven met hemofilie A – van overleven naar vooruitgang

20 nov 2025

Cees Smit

Wanneer je ouders horen dat je kind waarschijnlijk niet ouder wordt dan dertig, verandert alles. Cees Smit weet dat als geen ander. Hij werd in de jaren ’50 geboren met hemofilie A: een erfelijke aandoening waarbij het bloed niet goed stolt door een tekort aan stollingsfactor VIII. Dat leidt tot spontane interne bloedingen. In die tijd bestond er nog geen behandeling. Zijn ouders kregen te horen dat hun zoon waarschijnlijk jong zou overlijden. Toch liep het anders: door medische vooruitgang, innovatieve behandelingen en nieuwe inzichten kon Cees een veel stabieler en langer leven leiden.

Een vroege diagnose met grote gevolgen

Cees Smit is nog geen jaar oud wanneer zijn moeder merkt dat hij regelmatig blauwe plekken heeft op zijn rug. De huisarts wuift haar zorgen weg. Ze zou haar zoon “te hard uit de box tillen”. Toch blijft haar moederinstinct haar waarschuwen. Wanneer Cees vaker pijn krijgt, verwijst de arts haar door naar een kinderarts. De diagnose volgt snel: hemofilie A. De boodschap is hard. Er is geen behandeling en de levensverwachting is beperkt. Zijn ouders besluiten hun bakkerij te sluiten en dichter bij het ziekenhuis te gaan wonen. Zo kan Cees sneller behandeld worden bij complicaties. In de jaren ’50 betekent dat vooral: overleven.

“Mijn ouders kregen te horen dat ik waarschijnlijk niet ouder zou worden dan 20 of 30 jaar.”

De eerste stappen richting behandeling

Op zijn zestiende komt er een doorbraak. Voor het eerst wordt Cees behandeld met bloedplasma dat stollingsfactoren bevat. Een keerpunt in zijn leven. Niet veel later stelt een internist voor om de behandeling niet alleen toe te passen bij acute bloedingen, maar preventief, twee tot drie keer per week. Dat geeft Cees meer stabiliteit en ruimte om zijn leven op te bouwen.Door de preventieve behandelingen kon hij vaker naar school en had hij minder ziekenhuisopnames. Eindelijk kwam er meer regelmaat in zijn leven.

Tijdens zijn studie aan de universiteit wordt Cees geconfronteerd met een arts vindt dat mensen met hemofilie niet moeten studeren. De behandeling zou te duur en te risicovol zijn voor zijn ziekenhuis. En dus had hij weinig zin om Cees te behandelen. Het leidt tot studievertraging en frustratie, totdat Cees overstapt naar een ander ziekenhuis waar hij wél de juiste ondersteuning krijgt. Daarna kan hij zijn studie voortzetten en zijn leven verder opbouwen.

De jaren zonder behandeling hebben hun sporen nagelaten. Cees heeft gewrichtsproblemen, kan niet ver lopen en staat op het punt een nieuwe heup te krijgen. Daar bovenop kreeg hij in de jaren ’80 nog een hiv-infectie door besmet bloedplasma. Toch is hij positief over de huidige zorg. Dankzij verbeterde medicijnen hoeft hij nu nog maar één keer per week behandeld te worden. Gewoon thuis, dankzij gespecialiseerde thuiszorg.

Gentherapie als hoop voor de toekomst

De medische vooruitgang gaat verder. In Nederland hebben inmiddels vijftien tot zestien mensen met hemofilie deelgenomen aan een trial met gentherapie. Met indrukwekkende resultaten, Cees vertelt: “zij leven al jaren zonder verdere behandeling.” De therapie verhoogt het stollingsniveau zodanig dat reguliere medicatie niet meer nodig is. Een probleem is dat de behandeling nog niet voor iedereen beschikbaar is. De kosten zijn hoog en vergoeding blijft uit.

Tegelijkertijd is er ook meer aandacht voor de impact van de ziekte op vrouwen. Omdat hemofilie veroorzaakt wordt door een defect op het X-chromosoom, komt de ziekte vaker voor bij mannen. Maar vrouwen kunnen drager zijn en bij een lage stollingsactiviteit te maken krijgen met ernstige bloedingsproblemen, bijvoorbeeld tijdens de menstruatie. De aandacht hiervoor groeit, onder andere via de Hemofilievereniging.

Een bredere blik op waarde

Cees pleit voor een bredere blik op de waarde van medicijnen. Volgens hem moeten we niet alleen kijken naar de kosten, maar ook naar wat goede behandeling oplevert: mensen die kunnen meedoen, werken en niet afhankelijk zijn van zorg of uitkeringen.

“We moeten als samenleving niet te krampachtig doen over dure medicijnen; ze zijn een investering. Ze zorgen ervoor dat mensen kunnen werken en bijdragen aan de samenleving.”

Lotgenoten, informatie en hoop

Jarenlang was Cees actief binnen de Hemofilievereniging. Hij weet hoe belangrijk het is om betrouwbare informatie te delen en contact te hebben met lotgenoten. Misleidende berichten op sociale media kunnen volgens hem veel schade aanrichten. Hij raadt mensen aan om betrouwbare informatie te zoeken via patiëntenverenigingen.

Voor Cees is het essentieel dat mensen zich niet laten definiëren door hun aandoening.Cees heeft zijn verhaal opgeschreven in zijn autobiografie ‘Overleven met hemofilie’, waarin hij zijn leven met de ziekte beschrijft. Zijn boodschap is krachtig: blijf hoopvol. Zijn levensverhaal laat zien hoe kennis, zorg en doorzettingsvermogen het verschil kunnen maken – van overleven naar vooruitgang.