Voor Singapore

Pieter groeit op in een melkveehouder gezin, maar heeft een passie voor techniek. Samen met zijn buurjongen doet hij tijdens zijn opleiding een uitvinding, wat uiteindelijk uitgroeit tot een succesvolle onderneming. Als CEO bouwt hij met een enthousiast team een bedrijf dat wereldwijd actief wordt. Daarbij komt een dynamisch leven: Pieter vliegt de hele wereld over, terwijl hij ook een druk gezinsleven met drie kinderen heeft. Alles lijkt op rolletjes te lopen, tot zijn hart hem letterlijk in de steek laat.

Zijn vrouw merkt als eerst op dat er iets aan de hand is; ze voelt soms dat Pieter zijn hart een slag overslaat. Dit lacht Pieter eerst weg, maar later gaat hij toch naar de cardioloog. Die vindt ook dat er iets niet helemaal klopt, maar kan zijn vinger er niet goed op leggen. Pieter grapt nog tegen zijn arts: ‘Ik ren geregeld 10 kilometer, wil je anders een rondje meelopen om te zien hoe goed dat gaat?’. Wanneer bij Pieter in 2003 voor het eerst een hartritmestoornis wordt vastgesteld, denken de artsen dat het om een geïsoleerd incident gaat.

Na Singapore

Na dit incident gaat het leven door. Pieter slaat in 2004 samen met een prinses Maxima look-a-like de eerste paal in de grond voor een nieuwe fabriek en gaat de volgende dag naar Singapore, als voorbereiding op het begin van een nieuw hoofdstuk. Hier zou Pieter op zoek gaan naar een school voor de kinderen, om later vanuit Singapore het Aziatische hoofdkantoor te openen. De eerste nacht gaat het direct al mis, deze nacht wordt hij maar liefst 40 keer gedefibrilleerd. Dit is het moment dat het leven van Pieter drastisch verandert.

Deze nacht in Singapore is het begin van een zware periode voor Pieter. Hij keert met zijn gezin terug naar Nederland. Hij is jarenlang ernstig ziek. Op een gegeven moment heeft hij slechts genoeg energie om twee keer per dag uit bed te komen. 4,5 jaar loopt hij rond met een steunhart: een apparaat dat de linkerkant van zijn hart laat pompen. Dag en nacht is hij afhankelijk van de machine, nachts slaapt hij aan een snoer en overdag werkt hij op batterijen.

De ziekte verandert Pieter van een energieke vader, partner en ondernemer in een patiënt die afhankelijk is van hulp en medische apparatuur. Zijn kinderen leren al jong omgaan met zorgen en onzekerheid. Elk piepje van het steunhart betekent actie en het gezin leeft continu in spanning. De rolverdeling verschuift en de relatie met zijn vrouw komt onder druk te staan. Van gelijkwaardige partners werden ze mantelzorger en patiënt. De ziekte raakte niet alleen Pieter, maar het hele gezin, zowel emotioneel, praktisch als relationeel.

PLN

Pas in 2011 wordt de oorzaak van de ziekte van Pieter gevonden. Hij heeft namelijk een mutatie op het PLN-gen. Deze mutatie zorgt ervoor dat een bepaald eiwit minder goed wordt aangemaakt, wat de werking van het hart kan aantasten. Hoewel het fijn is dat er een oorzaak is gevonden, brengt deze ontdekking opnieuw een schokgolf teweeg in de familie. De kinderen van Pieter zouden ook drager kunnen zijn van het gen en dus ook ziek kunnen worden. Zij hebben zich ook laten testen: twee van de drie hebben de mutatie niet, één wel.

Tijdens de moeilijke fasen van zijn ziekte vindt Pieter het bijzonder lastig om positief te blijven. Juist daarom geeft hij nu anderen mee hoe belangrijk het is om een blij mens te zijn en een positieve houding te hebben, ook als het leven zwaar is. Hij moedigt mensen aan om contact te zoeken met lotgenoten, Dat zijn mensen die je situatie écht begrijpen. Voor mensen in je directe omgeving, die de aandoening niet aan den lijve ervaren, is dat toch lastiger. Die verbondenheid en herkenning met lotgenoten kunnen een wereld van verschil maken.

Nieuw hart, nieuw begin

Dan ondergaat Pieter een harttransplantatie, waarna alles er anders uit ziet. Er wordt aan hem gevraagd wat zijn liefste wens is. Daarop zegt Pieter dat hij weer normaal wil kunnen lopen, zodat niemand ziet dat hij ziek is. De weg daarheen was zwaar: zes tot zeven dagen per week anderhalf uur sporten om weer conditie op te bouwen. Maar het lukte.

Ondertussen is de conditie van Pieter beter dan veel van zijn leeftijdsgenoten. Op zijn 50^ste krijgt hij de transplantatie, een leeftijd waarop men meestal fysiek minder aankan. Maar Pieter niet, die gaat er alleen maar op vooruit. Hij sport nu nog altijd drie keer in de week. Je zal hem nooit zien op een loopband of een roltrap. Dit geeft hij zijn kinderen ook mee: blijf bewegen!

PLN stichting

Pieter zet zijn ervaring om in actie. Hij heeft de PLN-stichting opgezet, een stichting die zich inzet voor het vinden van behandelingen, maar ook het samenbrengen van lotgenoten en het vergroten van bewustzijn. De weg naar het vinden van een therapie is complex. Pieter loopt regelmatig tegen drempels aan met universiteiten en overheidsinstanties. Hij pleit voor meer samenwerking en minder bureaucratie. Zijn stichting heeft zelfs een dochteronderneming opgericht om zelf een therapie te ontwikkelen.

De toekomst

Kort na zijn harttransplantatie organiseerde Pieter het ‘feest van het leven’, een dankbaar eerbetoon aan iedereen die hem tijdens zijn ziekte had bijgestaan. Zijn droom voor de toekomst? Het ‘feest van de therapie’ vieren: het moment waarop een effectieve behandeling beschikbaar komt voor de genetische hartziekte. Maar om dat te realiseren, is er meer ruimte nodig binnen de Nederlandse gezondheidszorg. De huidige regelgeving rondom medicijnontwikkeling is complex en remt innovatie, vindt Pieter. Een obstakel dat Pieter met zijn stichting probeert te doorbreken.