Alles valt uit elkaar als collageen niet werkt.
In gesprek met Cindy Wan.

3 oktober 2025

Als je kind op jonge leeftijd al tientallen botbreuken heeft gehad, soms al bij iets simpels als het verschonen van een luier of een kleine misstap in de speeltuin, verandert je leven voorgoed. De botbreuken zijn slechts één van de vele gevolgen van een collageen-bindweefselaandoening. Dit heeft Cindy Wan van dichtbij meegemaakt en de obstakels die ze tegenkwam, motiveerden haar aan om een verschil te willen maken voor patiënten.

Fout in het collageen

Collageen is een onmisbaar eiwit wat als een soort lijm het hele lichaam bij elkaar houdt. Het geeft botten stevigheid, maakt de huid elastisch, helpt wonden genezen en zorgt dat organen samenwerken. Als dit mechanisme door een genetische fout niet goed werkt, heeft dit dus ook ernstige lichamelijke gevolgen: van snel brekende botten tot slecht genezende wonden. Door deze gevolgen kunnen mensen afhankelijk worden van een rolstoel.

'Het is een eiwit dat alles bij elkaar houdt, en als dat niet werkt, valt letterlijk alles uit elkaar.'

Maar de gevolgen gaan verder dan alleen het fysieke. De aandoeningen beïnvloeden ook het mentale welzijn en het sociale leven van patiënten. Chronische pijn en vermoeidheid zijn vaak niet zichtbaar, waardoor patiënten vaak niet serieus worden genomen. Een kind dat al tientallen keren iets heeft gebroken leert om niet te klagen, en juist daarom wordt de ernst onderschat.

Leven vol obstakels

Voor mensen met een collageen-bindweefselaandoening zit het dagelijks leven vol uitdagingen. Een spontaan uitje zit er vaak niet in. Zelfs simpele handelingen kunnen lastig zijn. Denk aan pinnen in de supermarkt: pinautomaten hangen vaak te hoog voor rolstoelgebruikers. Dat maakt het lastig om een pincode in te toetsen of te zien of het juiste bedrag op het apparaat staat.

Ook op school en werk zijn niet vanzelfsprekend. Vermoeidheid, verwondingen en beperkte toegankelijkheid maken het moeilijk om een studie op tijd af te ronden of een fulltimebaan te behouden De financiële en sociale gevolgen zijn groot: afhankelijkheid van ouders en beperkte carrièremogelijkheden zijn eerder regel dan uitzondering.

'Een spontaan uitje is onmogelijk. Is het rolstoelvriendelijk? Is er een lift die werkt? Je weet het nooit helemaal zeker.'

De versnippering

Naast de fysieke uitdagingen is er ook een systeemprobleem. Elke specifieke collageen-bindweefselaandoening heeft een eigen kleine patiëntenvereniging, vaak met maar enkele honderden leden. Daardoor ontbreekt een gezamenlijke stem en gaat waardevolle kennis verloren.

Cindy Wan ziet dit probleem van dichtbij en besluit hier iets mee te doen. Ze spreekt met artsen, onderzoekers en andere ouders, en constateert dat de bron van deze aandoeningen hetzelfde is: een defect in het gen wat collageen aanmaakt. Toch wordt er te veel naar alleen de symptomen gekeken en niet naar de oorzaak. De opsplitsing op basis van symptomen leidt tot verminderde communicatie tussen de groepen en hierdoor een gebrek aan effectieve behandelingen.

Power of Reflection: één stem voor duizenden

In 2021 richtte ze de stichting Power of Reflection op. Wat begon als een initiatief voor mensen met broze botten, groeide in 2023 uit tot een platform voor iedereen met collageen-bindweefselaandoeningen. Inmiddels vertegenwoordigt de stichting meer dan 4000 patiënten in Nederland, met recht een krachtige tegenhanger van de versnippering.

'We missen kruisbestuiving en bruggenbouwers. Daaruit is de stichting Power of Reflection gevormd'

Het doel van Power of Reflection is helder: bewustwording vergroten, kennis bundelen en de stem van patiënten versterken. Via lotgenotencontactdagen delen mensen ervaringen en praktische tips, en vinden ze steun bij elkaar. Ook zet de stichting in op educatie en bewustwordingscampagnes, onder meer via social media en samenwerkingen met andere organisaties. Cindy benadrukt hier in de kracht van ervaringsverhalen van mensen die leven met deze aandoeningen, Want alleen door echte verhalen zichtbaar te maken, kan er gewerkt worden aan een inclusievere samenleving.

Een oproep tot verandering

Cindy pleit via Power of Reflection voor meer maatwerk in de zorg. Patiënten moeten sneller een juiste diagnose krijgen en behandelaren beter geïnformeerd zijn. Meer samenwerking, minder bureaucratie en meer aandacht voor het psychosociale aspect zijn essentieel.

De stichting wil ervaringsverhalen inzetten om behandelaren en onderzoekers bewust te maken van de realiteit van patiënten. Door deze verhalen te koppelen aan onderzoek en beleid ontstaat er een gelijkwaardig gesprek en kunnen er betere keuzes worden gemaakt.

'Vaak is het geen onwil, maar onwetendheid dat leidt tot verkeerde beslissingen.'

Een realistische droom

Cindy’s grootste wens? Dat geen enkele patiënt met een zeldzame aandoening zich nog ongezien of onbegrepen voelt. Dat iedereen een gelukkig leven kan leiden, met gelijke kansen en de juiste zorg. Het is een stip aan de horizon, ver weg misschien, maar zeker niet onmogelijk.