AgendaAgenda Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
De stuurgroep vergadert zo'n 6 keer per jaar. In deze vergaderingen passeren diverse onderwerpen de revue. Zoals knelpunten ten aanzien van de behandeling van mensen met een zeldzame ziekten (diagnostiek, vergoeding etc) of knelpunten ten aanzien van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen (zie daarvoor ook de pagina over onderzoek en industrie).
Andere onderwerpen zijn: DBC's en zeldzame aandoeningen, registratie van zeldzame aandoeningen en Europese projecten (E-rare en Europlan). U kunt ook zelf onderwerpen ter bespreking inbrengen via het secretariaat van de stuurgroep.
Beknopte informatie over de activiteiten van de afgelopen jaren vindt u bij jaarverslagen
De stuurgroep organiseert zelf diverse debatbijeenkomsten (zie orphan bijeenkomsten 2004-2007) of werkt ze mee aan de organisatie van de jaarlijkse congressen, zoals EPPOSI en EURORDIS.
Een overzicht van komende bijeenkomsten en congressen waar zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen op de agenda staan treft u aan op de subpagina's. Bovendien vindt u hier verslagen van bijeenkomsten en congressen die achter de rug zijn.
|
