PublicatiesHier vindt u documenten van de stuurgroep, als resultaat van bijeenkomsten die door de stuurgroep zijn georganiseerd of artikelen die zijn geschreven in het kader van informatievoorziening aan diverse doelgroepenen of als publicaties van wetenschappelijk onderzoek.
Orphan cafe's (2004)
In 2004 organiseerde de stuurgroep vier open debatbijeenkomsten, de zogenoemde Orphan Cafés. Thema's waren solidariteit, europa, economie en innovatie. De bijeemkomsten hadden als doel verschillende veldpartijen met elkaar in gesprek te brengen en hen te informeren over de knelpunten van mensen die lijden aan een zeldzame aandoening en de problemen bij de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Verslagen kunnen worden opgevraagd bij het secretariaat.
Orphan Topics (2005-2007)
In de periode 2005 -2007 heeft de stuurgroep invitationals georganiseerd (zogenoemde Orphan Topics) over actuele onderwerpen. Voor deze orphan topic bijeenkomsten werden zo'n 15-20 specifieke deskundigen uitgenodigd voor een debat over een thema waarbij duidelijke behoefte was aan inbreng vanuit ‘het veld’.
Via onderstaande subpagina kunt u verslagen en artikelen downloaden
|
