Nieuwsarchief

Nieuws 2009

Erasmus MC begint innovatief centrum voor zeldzame stofwisselingsziekten
De oratie van dr. Ans van der Ploeg op 2 oktober 2009 markeert tevens de start van een nieuw kennis en behandelingscentrum voor zeldzame stofwisselingsziekten. Van der Ploeg is de trekker van dit nieuwe centrum voor Centrum voor Lysosomale ziekten. De leerstoel "kindergeneeskunde met speciale aandacht voor stapelingsziekten en overige stofwisselingsziekten" is ingesteld vanwege het Prinses Beatrix Fonds (www.prinsesbeatrixfonds.nl)

Zeldzame Ziektendag 2009
Op 8 april vond de succesvolle tweede zeldzame ziektendag plaats in Duinrell.
Bekijk de films van de winnaars van de zeldzame Engel Award: Arni Hubbeling & Raoul Hennekam
Lees hier meer over deze bijzondere dag

Nieuws 2008

Nieuwe voorzitter Stuurgroep
Het secretariaat van de de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen bestaat uit twee secretarissen en een secretaresse.Verder heeft de stuurgroep twee waarnemers afkomstig van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en van het CBG. In de periode 2001-2008 is prof.dr.H.G.M Leufkens voorzitter van de stuurgroep geweest. Eind 2008 is hij opgevolgd door Dr. Lekkerkerker.

Nieuws 2007

Subsidie Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
De subsidie aan de stuurgroep is voor vier jaar verlengd (2008 t/m 2011). De Stuurgroep heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om inbedding van zorg en onderzoek voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen verder te stimuleren. Voor deze opdracht heeft de stuurgroep hetzelfde budget als voorgaande jaren. Voor meer informatie: brief VWS

Nieuws 2006

Stigon Weesgeneesmiddelen
Het project Stigon Weesgeneesmiddelen (WGM). Dit project heeft als doel de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen te stimuleren. ..meer informatie

Keuzen in de Zorg (RGO)
De Raad voor Volksgezondheid (RVZ) heeft een advies uitgebracht over het maken van keuzen in de zorg ten behoeve van een houdbaar zorgstelselmet de titel 'Zinnige en duurzame zorg'. Er wordt ook aandacht aan zeldzame ziekten besteed. Lees verder...

Beleidsregel Weesgeneesmiddelen
Het CTG (College Tarieven Gezondheidszorg), heeft haar laatste versie van de beleidsregel weesgeneesmiddelen ingediend bij de minister van VWS. met terugwerkende kracht is deze beleidsregel vanaf 1.1.2006 bestemd voor de gedeeltelijke vergoeding van dure weesgeneesmiddelen in Universitair Medische Centra. Klik hier voor de beleidsregel weesgeneesmiddelen