Aanbevelingen zeldzame ziekten

8 juni 2009
Betreffende optreden op het gebied van zeldzame ziekten

De aanbevelingen hebben betrekking op onderstaande terreinen:
-Plannen en strategieen op gebied van zeldzame ziekten (zie ook Europlanproject.eu)
-Adequate definitie, classificatie en inventarisatie
-Onderzoek naar zeldzame ziekten
-Expertisecentra en Europese referentienetwerken
-Bundeling van deskundigheid
-Zeggenschap van patientenorganisaties
-Duurzaamheid

Uiterlijk 2013 wordt beoordeeld in hoeverre de voorgestelde maatregelen doeltreffend zijn.
Aanbevelingen downloaden (pdf)

Op bovenstaande terreinen is de stuurgroep ook actief
- De stuurgroep trekker van werkpakket 7 waarin de aanbevelingen worden gedaan voor het opstellen van een nationaal plan
- De stuurgroep neemt deel aan de workinggroup Coding en Classification van de Rare Disease Taskforce
- De stuurgroep is bezig met een conceptnotitie over expertisecentra en voert hierover gesprekken met veldpartijen
Download hier de brief van de stuurgroep aan minister Klink over de eerste versie van de aanbevelingen (29 april 2009)