ZorgverzekeraarsLees de definities (wat zijn zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen?)
Introductie zeldzame ziekten
Het klantenbestand van iedere zorgverzekeraar bevat een substantieel deel mensen die betrokken zijn bij één van de 5000-7000 zeldzame aandoeningen. Schattingen over het totaal aantal mensen in Nederland die betrokken zijn bij een zeldame ziekten lopen al snel richting 1 miljoen. Over veel van deze aandoeningen is kennis schaars; is er onvoldoende onderzoek verricht of worden er weinig gegevens bijgehouden.
Toch worden mensen met zeldzame aandoeningen (volwassenen en kinderen) vaak wel behandeld, meestal in een academisch ziekenhuis. Voor enkele van de zeldzame ziekten is sinds een aantal jaren een specifiek geneesmiddel (weesgeneesmiddel) beschikbaar, deze kunnen vergoed worden via het GVS of beleidsregels dure en/of weesgeneesmiddelen. (zie pagina over vergoeding). Voor de meesten zeldzame aandoeningen is helaas nog geen specifieke behandeling ontwikkeld.
Meer informatie over zeldzame aandoeningen vindt u op onderstaande subpagina's:
|
