Behandelaars/apothekersAls behandeld arts of als apotheker krijgt u tegenwoordig steeds vaker te maken met een geneesmiddel dat bestemd is voor de behandeling (diagnose of preventie) van een zeldzame aandoening, dit noemen wij een weesgeneesmiddel. Lees definitie
Beschikbaarheid van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten
Indien u als behandelaar wilt u weten of het weesgeneesmiddel geregistreerd is in Europa en hoe u het geneesmiddel kunt verkrijgen, dan kunt u dit opzoeken in de brochure 'Beschikbaarheid van Geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen' (778.7 KB)
Of lees meer bij Vergoeding
Er zijn naar schatting 5000-8000 verschillende zeldzame aandoeningen, veel van deze aandoeningen staan beschreven in de Orphanet database.
Ook bij op Erfelijkheid.nl vindt u (Nederlandstalige) informatie over een groot aantal erfelijke en/of aangeboren zeldzame aandoeningen
Huisartsen
De Vereniging Spierziekten Nederland (www.vsn.nl) heeft het initiatief genomen om specifiek voor huisartsen vier brochures over spierziekten te ontwikkelen. Naar schatting heeft tien procent van de patiëntenpopulatie in de huisartsenpraktijk een van de naar schatting 6000 zeldzame ziekten (waarvan ruim 600 spierziekten).
Ziektes waarvan een huisarts vaak betrekkelijk weinig weet. Goede informatie voor de huisarts over de behandeling en begeleiding van deze aandoeningen is schaars. De VSN heeft daarom samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) huisartsenbrochures ontwikkeld, die de patiënt bij het bezoek aan de huisarts meeneemt. Inmiddels heeft het project via koepelorganisatie VSOP een vervolg gekregen; nieuwe brochures worden ontwikkeld voor een breed scala van zeldzame aandoeningen in het project: 'de patient als informatiedrager' Meer informatie bij de VSOP.
Meer informatie over zeldzame ziekten en hun behandeling vindt u via onderstaande subpagina's:
|
