Patiënten en familie 
Wanneer u zelf of uw partner/familie of kind geconfronteerd wordt met een zeldzame ziekte zijn er vaak veel vragen. Zoals: wat is er bekend over het verloop van de ziekte? Is er een geneesmiddel voor de aandoening? Waar vindt er behandeling plaats, zijn er experts voor de aandoening of is er een patientenvereniging?
Om antwoord te krijgen op deze en andere vragen proberen wij u op weg te helpen via deze website. Indien u er niet uitkomt kunt u altijd contact opnemen. Lees ook de definities over zeldzame ziekten & weesgeneesmiddelen
Meer informatie vindt u op onderstaande subpagina's:
|