Welkom op de website van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen  
Deze website is een toegangspoort voor betrouwbare informatie over zeldzame aandoeningen en geneesmiddelen hiervoor (weesgeneesmiddelen). De site bevat informatie voor iedereen die betrokken is bij zeldzame aandoeningen: patiënten, familie en ouders van patiënten, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische industrie, zorgverzekeraars en beleidsmakers. Uiteraard vindt u ook informatie over de (voormalige) Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en haar activiteiten (2001-2011)
Nieuws
Hearings Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Op 12 en 21 april aanstaande vindt er een bijeenkomst plaats over het Nationaal Plan voor zeldzame ziekten. U kunt zich aanmelden via de website van NPZZ
Vijfde Zeldzame Ziektendag op 25 februari 2012
De dag vond plaats in het Dolfinarium te Harderwijk. Voor foto's en de film met de genomineerden voor de Award kunt u terecht op www.zeldzameziektendag.nl
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen opgeheven
Het ministerie van VWS heeft besloten om op 31 december 2011 de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen op te heffen. Dit was al langer bekend bij de stuurgroep. Bij de verlenging voor de periode 2008-2011 is door VWS al aangegegeven dat dit de laatste keer was dat de Stuurgroep subsidie van VWS zou ontvangen. Het secretariaat van de stuurgroep zal activiteiten voortzetten vanuit ZonMw. Lees meer
Orphan Café Zeldzame Ziekten en het Bedrijfsleven (8 december)
Het Nederlandse beleid voor weesgeneesmiddelen verandert het komende jaar sterk. Zo wijzigt de bekostiging voor weesgeneesmiddelen in de ziekenhuizen door overheveling naar de add-on/DOT-structuur, werken zorgpartijen aan de opzet van een Nationaal Plan en zal de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen stoppen. Voor het bedrijfsleven was dit reden om een businessplan ‘Zeldzame ziekten en het bedrijfsleven’ op te zetten. Lees meer
Nieuwe website Nationaal Plan
Per 1 oktober is de nieuwe website www.nationaalplan.nl in de lucht. Deze website heeft tot doel informatie te verzamelen over zorg, onderzoek, onderwijs, kennisoverdracht en de beschikheid van therapie voor mensen met een zeldzame ziekte. Iedereen kan meepraten over het nationale plan dat er voor mensen met een zeldzame ziekte moet komen. De coordinatie is in handen van de stuurgroep. Op de website www.nationaalplan.nl kunt u input leveren en nieuwe versies van het nationaal plan beoordelen.
Rapport Doelmatigheidsonderzoek Weesgeneesmiddelen
In opdracht van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen heeft Dr. Wouter Boon een analyse gemaakt van het huidige doelmatigheidsonderzoek rond weesgeneesmiddelen die op de beleidsregels Dure en Weesgeneesmiddelen staan. De belangrijkste aanbevelingen zijn te streven naar een betere regie en coordinatie van verschillende veldpartijen, waarbij er een eindverantwoordelijke dient te worden aangewezen. De stuurgroep heeft het rapport naar minister Schippers van het ministerie van VWS gestuurd, met een kopie aan de raden van bestuur van de NZa, NFU,NVZ, STZ, ZonMw, CVZ en Nefarma. Download het rapport (pdf).
Rapport 2011 van EUCERD
Het Europese Comité van Experts op het terrein van zeldzame ziekten (EUCERD) heeft haar 2011 Rapport gepubliceerd. In dit Engelstalig rapport worden de activiteiten in 2010 op het terrein van zeldzame ziekten binnen Europa (en in Nederland) beschreven. Het rapport bestaat uit drie onderdelen en is beschikbaar via de EUCERD website (www.eucerd.eu) in de sectie 'Reports'
De informatie op deze website is op doelgroepen ingedeeld:
|
